“看病難、看病貴”是多年來一直困擾百姓的難題之一，對於一般家庭，只要出現一個重病，可能一到兩年所有家底都會用光，難以維持生計。往往是“一人得病，拖垮全家”、“因病致貧”。爲全面瞭解家庭貧困患重病兒童的生存、發展現狀，積極探索家庭貧困患重大疾病兒童幫扶的有效途徑，切實保障兒童生命健康權，連雲港市東海縣桃林鎮婦聯組織12個村婦代會主任、10名大學生志願者，用2個月的時間，透過以座談、走訪、問卷調查等形式，對全鎮21個村開展家庭貧困患重大疾病兒童調研。
一、調研對象
轄區內1 8週歲以下患重大疾病的孤兒(含棄嬰、事實上無人撫養兒童)和納入醫保統籌的低保家庭、低保邊緣家庭中的兒童。
二、所患病種
1、白血病(含再生障礙性貧血、血友病);
2、先天性心臟病;
3、尿毒症;
4、惡性腫瘤;
5、以及其他重大疾病。
三、全鎮貧困家庭兒童重大疾病患者的現狀
全鎮共有25名符合條件兒童，極度神經耳聾，手腳畸形患者1人，腦積水癲癇患者1人，白血病患者3人，鼻癌患者1人，腦癱患者1人，先天性心臟病患者18人。先天性心臟病患者只有8人做過手術，其餘患者沒有錢手術。這些孩子大多數有1-2種疾病，家長因爲沒錢只能選擇治療一種，或者只能先保住孩子性命。
四、目前存在困難
1、很多家庭“因病致貧”。大病患兒一般在大城市醫治，目前實行的農村合作醫療，大病異地就醫報銷比例低，有的僅爲20%左右，而且無法即時結算。在報銷費用時，有不少費用不能報銷，並且報銷有上限，去一次醫院就要上萬元甚至十幾萬費用，這對於困難家庭來說，無疑雪上加霜，一些人因鉅額醫療費用籌借無門，而無法入院治療。人均醫療費用上漲較快，在補償比例提高的情況下，實際個人負擔未降反增。由於住院率提高，醫療費用上漲等因素，直接導致大額醫療費用人數增多、自負醫療費用增高。大重病患者大額醫療費用支出自負壓力越來越重。就算勉強支付費用，也不能避免其“因病致貧”和“因病返貧”。調研數據顯示：到目前爲止，白嶺村1名患白血病患者十年期間看病已花費80萬元，其餘18人花費在十萬到四十萬之間，僅6人花費在十萬以內，這還不是結束，對一些家庭僅僅意味着開始。朱聯通，今年只有十歲，從三歲那年查出患有白血病至今，他們家從小康水平變成舉債60萬。我們走訪時，孩子的父親告訴我們，他們還在不斷地借錢給孩子治病。
2、帶孩子沒辦法外出打工掙錢，沒有了收入來源。只靠患者家庭親友難以維繫。透過走訪我們發現，這些家庭有一個普遍的特點是父母都沒有外出打工，而是留在家中照看孩子。一位孩子家長告訴我：“不知道孩子哪天會突然犯病，要時刻帶着孩子去看病，根本沒辦法外出打工，現在都是在和親朋好友鄰居借錢，不知道能撐多久。”僅有一戶父母兩個月前剛出去打工，孩子的外公解釋是因爲要還一位親戚的錢，人家蓋房子要急用了。
3、缺少相關救助體系。民政部門的`一些針對貧困家庭的救助資金對於中低收入羣衆來說，在一定程度上確實減緩一些實際困難，但是對於這些患重大疾病患兒的家庭，根本是杯水車薪。目前我省的一些慈善救助體系還不是很完善，一些大病得不到救助，光靠這些家庭難以支付着高額的醫藥費，只能放棄治療或者治療一部分。相佳諾，今年3歲的小女孩，極度神經耳聾，手腳發育畸形。因爲沒錢，孩子父親告訴我們正在借錢給孩子治療聽力，沒敢想治手腳畸形，在上海諮詢過，要幾十萬，好幾遍手術。志願者看着因買不到能穿的鞋而光着腳，臉上卻帶着天真笑容的孩子，都留下了淚水，她根本不知道自己的手腳長成這樣意味着什麼，因爲沒錢，她喪失了治療的機會。
4、家長內心缺少希望。透過調查問卷，我們不難看出很多患者家長對未來很渺茫，他們不願意放棄孩子，可是經濟條件又不允許給孩子看病，一家人都活得很辛苦。
五、幫扶貧困家庭兒童重大疾病患者的幾點建議和意見
1、健全城鄉醫療救助體系。城鄉醫療救助是醫療保障體系的重要內容，也是社會救助體系的重要組成部分。近年來，城鄉醫療救助工作推進力度不斷加大，醫療救助制度逐步完善，救助資金逐年增加，爲解決城鄉困難羣衆就醫難問題提供了有力保證，取得了良好的社會效果。爲了進一步解決好睏難羣衆在重大疾病就醫方面的困難，要合理確定救助範圍，在切實將城鄉低保家庭成員納入醫療救助範圍的基礎上，逐步降低或取消醫療救助的起付線，將貧困家庭兒童重大疾病患者納入醫療救助範圍，合理設定封頂線，進一步提高救助對象經相關基本醫療保障制度補償後需自付的基本醫療費用的救助比例。
2、完善慈善救助體系。一是成立救助網絡體系，建立省、市、縣、鄉、村五級救助網絡，協調救助行動，整合民政、教育、衛生、工會、婦聯、團委、關工委等部門成立救助工作領導小組。建立幫扶救助聯席會議制度，統攬各項救助政策，整合各項救助資源，負責幫扶救助工作;二是建立覆蓋城鄉的新型社會救助體系。以低保對象爲最低參照，對孤兒、低保、低保邊緣採取不同的救助標準;三是加大宣傳力度。讓兒童大病慈善救助政策家喻戶曉，發動社會大家庭進行自發的捐助，充分調動羣衆的主動性、積極性，使公衆捐助活動日常化、公衆化;四是細化工作。調查摸底過程中細化到每一份材料，建立和完善兒童大病檔案，對於掌握的患者要實時跟蹤進展，關注患者就醫情況，竭盡全力給予幫助;五是建立長效機制。兒童大病救助工作要動態化，對新發現的患大病兒童，及時上報救治，對某些長期治療的患兒要實行長期救助。
3、提前介入預防重大疾病。婦聯、衛生、計生等要加強婚前健康體檢，組織開展優生宣傳，加強科學的醫療保健知識宣傳，減少重大疾病的發生。
4、開展志願幫扶活動。組織巾幗志願者、大學生村官對患重大疾病兒童進行幫扶，動員更多的熱心人士加入參與社會救助活動，開展“一助一”在內的幫扶活動，打造獨立的幫扶家庭貧困患重大疾病兒童服務項目，定期和患者以及家長進行交流互動，幫助患者家庭解決一些生活上的困難。